שלום,

אני בקשר עם בחור ומקווים בע"ה להקים יחד משפחה.

אחד החברים שאל אותנו לגבי בדיקות גנטיות והאמת שלא כל כך ידענו מה לענות. שנינו מכירים את דור ישרים, אבל מרגישים שמגיעים מעולם קצת אחר ולא נשנה את ההחלטה שלנו על סמך הבדיקה. אנחנו גם מרגישים שזה לא הדבר הנכון בעינינו, גם מבחינה השקפתית והלכתית, למרות שלא יודעים בדיוק להכניס למילים את ההסתייגות שלנו.

רצינו לדעת בכל זאת מה אפשר וכדאי לעשות, ומתי.

אנחנו עוד לא מאורסים,אז כנראה שקצת מוקדם לבדוק את הדברים אבל רצינו לברר קצת יותר על הנושא ולדעת מה קיים.

תודה רבה על המפעל החשוב הזה!

 

תשובה

שלום לך,

אני שומעת משאלתך את תחושת היציבות של הקשר שנבנה ומוביל אותך ואת חברך למחשבות ולשיקולים האחראיים שאת מתארת. אז ראשית ברצוני לשמוח בשמחתך-שמחתכם על קשר אהבה ואמון שנוצר וצומח. זהו דבר נפלא.

לעניין שאלתך:

את אינך שואלת שאלה הלכתית אלא מבקשת מידע כללי על הנושא של בדיקות גנטיות לזוגות, ומתארת תחושת אי נוחות עקרונית מהרעיון של החלטה על נישואין לפי המידע הגנטי. 

לגבי המידע, אנחנו איננו מומחיות בנושא זה. אולם, נוכל לשרטט באופן כללי את המענים הקיימים בנושא זה ואת השאלות הערכיות החשובות, על מנת שתוכלו לחשוב יחד ולפנות למי שיסייע לכם בהתאם.

לגבי אי הנוחות העקרונית, נציע בסיום דברינו נקודת מבט על הנושא.

 

את הנושא הרחב של בדיקות גנטיות ניתן לחלק למספר שאלות עיקריות.

1. מהן ההשלכות של נשאות גנטית אם קיימת?

2. האם המידע הגנטי אמור להשפיע על ההחלטה עם מי לצאת למטרת נישואין?

3. כיצד נכון לנהוג בזוגיות קיימת לקראת נישואין?

מהן ההשלכות של נשאות גנטית אם קיימת? 

את המחלות הגנטיות ניתן לחלק באופן כללי לשתי קטגוריות עיקריות: 

מחלות רצסיביות – שבאות לידי ביטוי רק אם שני בני הזוג נשאים; ומחלות שאינן רצסיביות – שעלולות לבוא לידי ביטוי גם אם רק אחד ההורים נשא.

במחלות רצסיביות, לכתחילה, אם את נשאית של מחלה קשה יצירת קשר זוגי עם מי שנושא את אותה מחלה עלולה להביא להולדת ילדים פגועים מאוד. אולם, גם אם זוג כזה מחליט להינשא, ישנה אפשרות להתייעץ עם גנטיקאים ולהחליט כיצד לפעול – שיטות כגון אבחון טרום השרשתי ואחרות יכולות לאפשר הקמת משפחה בריאה.

במחלות לא רצסיביות – מי שנשא/ית של מחלה עלולה להוריש אותה לילדיה בלי קשר לזהות בן או בת הזוג, ולכן אין משמעות לעובדת הנשאות בבחירת בן/בת הזוג. 

האם המידע הגנטי אמור להשפיע על ההחלטה עם מי לצאת למטרת נישואין?

לפיכך, יש שרוצים לבדוק את המידע הגנטי לפני ההחלטה על יצירת קשר זוגי, כדי להימנע ממורכבויות. לצורך כך קיים מכון "דור ישרים", שבו אין אפשרות לקבל את המידע הגנטי שלך, אלא רק האם יחיד מסויים מתאים לך או לא מתאים מבחינת הנשאויות שלכם. 

למי שמחליטים שהבחירה שלהם עם מי ליצור קשר לא תושפע משיקול הגנטיקה, אך כן רוצים להגיע לחתונה עם מידע שיכול לעזור בהקמת משפחה בריאה, פתוחה האפשרות לפנות למכונים גנטיים אחרים, הפתוחים לציבור דרך קופות החולים. שם ניתן לבדוק נשאות למחלות קשות ולקבל את התוצאות.

כיצד נכון לנהוג בזוגיות קיימת לקראת נישואין?

כאשר הזוגיות כבר קיימת, אפשר להחליט לבדוק נשאות למחלות קשות לפני ההחלטה על חתונה כדי להיות מודעים למידע החשוב הזה אם הוא קיים, ולהחליט החלטה מושכלת. בכל מקרה, גם אם לא נבדקים לפני החתונה, כדאי לבדוק לפני הריון מידע גנטי של בני הזוג על מנת לדעת אם קיימות בעיות ולהחליט כיצד להתמודד איתן. בעיה גנטית אין משמעותה בהכרח הולדת ילד חולה ח"ו או הפלה; זהו נושא רחב ומסועף וקיימות היום אפשרויות רפואיות מתקדמות רבות להתמודדות אם יש נכונות למעורבות והשקעה של בני הזוג. אולם, כדאי לדעת עם מה מתמודדים. את הבדיקות הללו ניתן לבצע בפשטות דרך קופת החולים, לפני או אחרי חתונה, ולקבל את כל המידע החשוב עבורכם.

 

כעת נתייחס למבט עקרוני על נושא הבדיקות הגנטות כשלב לפני נישואין.

אי הנוחות שאת מתארת קשור כנראה להתנגדות לרעיון שעובדות טכניות ושרירותיות, כגון נשאות גנטית, ימנעו מימוש של אהבה עמוקה. בעצם האמונה שמאחורי תחושה זו היא שערך רגש האהבה צריך להיות גבוה ועליון יותר מזה של השיקולים הטכניים והקרים. אפשר גם לחוש אי נוחות אמונית: "אם זה האדם שאיתו אני מרגישה שמצאתי את זיווגי בעולם, אז כך ה' רוצה, ואם יש כאן בעיה גנטית אולי רצון ה' הוא שנקבל אותה ולא נלך נגד הזיווג המיועד לנו." 

למול מבט זה אפשר לענות שתי תשובות הנותנות מקום חיובי יותר לבדיקות הגנטיות:

תשובה אחת היא שניתן להבין את האפשרות לבדוק מידע גנטי כאמירה מכווינה מאת ה' לנו. הקב"ה איפשר לנו לרכוש את הידע הזה על מנת שנעשה בו שימוש ונבחר בעזרתו את הזיווג ההגון לנו, ואם ישנו אדם שהולדת ילדים איתו תוביל להוספת חולי וצער לחיינו, אז כנראה הוא לא זיווג המיועד לנו. 

תשובה שניה היא שאדרבה, המימוש המלא של אהבה ואמונה בקב"ה המכוון את דרכנו הוא לעשות שימוש בחכמה שנתן לבני האדם כדי להרבות טוב לאדם שאותו אוהבים. כלומר, מתוך שאת אוהבת את בן זוגך, לא תרצי חלילה שיגרם לו הצער העצום של לידת ילד חולה מאוד לחיי סבל קצרים. לכן, תרצי לכל הפחות לדעת אם קיימת סכנה כזו כדי שבחיר ליבך יוכל לקבל החלטות על בסיס ידע רחב ככל האפשר. 

גם מסע של זוג שנושא מחלה גנטית ונדרש להתמודד עמה יכול להיות מסע של זוגיות חזקה, מאמינה ושמחה. אולם כדאי להיכנס אליו בעיניים פקוחות ומתוך בחירה שלמה.

לסיכום:

ההחלטה לבדוק האם את ובן זוגך נשאים למחלות גנטיות קשות יכולה להיות תנאי להחלטה להינשא, או לבוא יחד איתה באופן בלתי תלוי. כמו כן, אפשר להיבדק לפני או אחרי נישואים, וישנן אפשרויות שונות למקרה של נשאות שמתגלה. סטטיסטית, ברוב המקרים הכל בסדר וחשוב לזכור זאת. אם בכל זאת קיימת בעיה, יש דרכים להתמודד ובדרך כלל ההתמודדות איתה פשוטה יותר ככל שיודעים עליה מוקדם יותר.

בהצלחה רבה!

שלומית